Dementie binnen de familie

Als fulltime casemanager dementie of dementieverpleegkundige heb ik zo’n 50 cliënten in zorg. Waar veel mensen niet bij stil staan, is dat veel cliënten die we begeleiden nog helemaal geen reguliere thuiszorg hebben. Met andere woorden: we zijn de enige zorgverleners die over de vloer komen en dit worden er steeds meer. De diagnose Alzheimer wordt steeds vroeger gesteld. Sterker, een jonge cliënt die ik begeleidde met een vermoeden van dementie werd onderzocht in het Alzheimer Centrum in Amsterdam. Hij kreeg na een lumbaal punctie of ruggenprik te horen dat hij met grote zekerheid de komende tien tot vijftien jaar geen Alzheimer krijgt.

Wat al deze ontwikkelingen met zich meebrengt is dat mantelzorgers ook in een vroeger stadium in aanraking komen met een mogelijke dementie of Alzheimer. Als casemanager dementie kunnen we hen hierdoor nog beter voorbereiden op wat komen gaat, want dat is hard nodig. Immers de diagnose Alzheimer of een andere vorm van dementie is ernstig met verstrekkende gevolgen.

Ik zie echter een steeds vaker terugkerend fenomeen optreden, namelijk tweestrijd binnen de familie. De reden is meestal dat er meestal binnen de families een onevenredige verdeling is van mantelzorgtaken. Daarnaast zie ik ook vaak dat de ene kant wil dat hun moeder zo snel mogelijk wordt opgenomen terwijl de andere zijde haar zo lang mogelijk thuis wil houden. Families komen voor grote dilemma’s te staan en dat kan mensen dichter bij elkaar brengen maar ook zorgen dat mensen juist uit elkaar gedreven worden. Juist op dit soort momenten is goed casemanagement en kennis van dementie van cruciaal belang. De persoon met dementie is degene die lijdt of last heeft van dit soort spanningen en stress binnen de familie. Stress in combinatie met een dementieel beeld komt meestal niet ten goede van de persoon met dementie.

Een goede vorm van zorg is de methode van familiezorg, waar je probeert als casemanager te doorgronden wat de zorgvrager en de familie van jou (en van elkaar!) verwachten. Een beproefde methodiek is om gebruik te maken van een ecogram. Met een ecogram breng je belangrijke sociale contacten van de persoon met dementie in beeld. Je maakt in feite een soort van röntgenfoto van het sociale netwerk rondom de persoon met dementie. Het gaat dan niet alleen om familie, maar ook om vrienden en kennissen. Ook zorgprofessionals krijgen een plaats in het ecogram. Het laat dan in één oogopslag zien wat de omvang en kwaliteit is van het netwerk van de persoon met dementie. Het laat zien hoe de rollen verdeeld zijn. Zijn er rolomkeringen, traumatische ervaringen?

Met het ecogram spreek je ook elkaars verwachtingen uit. Vaak zie je dat families of netwerken allemaal hetzelfde einddoel hebben: het beste voor hun vader, moeder of goede vriend. Als dit einddoel duidelijk is en voor iedereen inzichtelijk is geworden dat er een gezamenlijk en gedeeld einddoel is, is het tijd voor de volgende fase: hoe bereiken we dit doel?

Doordat de meningen soms uiteenlopen hoe het gezamenlijk einddoel te bereiken is, bekijk je de gehele situatie goed van alle kanten en neem je samen met de familie en vrienden uiteindelijk een goede beslissing.

Heeft u een vraag?

Heeft u interesse in een lezing, workshop of scholing over casemanagement en of dementie neem vrijblijvend contact op

270.000

Aantal mensen met dementie

5

Ieder uur komen er 5 mensen met dementie erbij in Nederland

14 maanden

Gemiddeld duurt het 14 maanden voordat de diagnose wordt gesteld. 

1 op de 3

1 op de 3 vrouwen krijgt dementie 
1 of de 7 mannen krijgt
dementie

Gerben Jansen

Specialist in dementiezorg en casemanagement

Locatie

Middenstraat 67
4702 GB Roosendaal

Contact

Tel. +31 6 2455 1753
info@augusta-d.nl